ما الأهم: حق الطفل في الحياة أم حق الوالدين في اختيار طريقة العلاج لأطفالهم؟ هل يعتبر رفض علاج الطفل جريمة متعمدة ضد حياته وصحته؟ ماذا يجب أن يفعل الأطباء إذا كان الوالدان لا يريدان مساعدة الطفل الذي يجد نفسه على وشك الحياة والموت؟ ما هي مقاييس التأثير التي يمكن تطبيقها عليهم؟ سعى ممثلو لجان السياسة الصحية والاجتماعية ومكتب المدعي العام والأطباء والموظفون في سلطات الوصاية إلى الحصول على إجابات لهذه الأسئلة في غرفة الاستقبال بمفوض حقوق الطفل. كان سبب عقد اجتماع العمل هو توجيه نداء إلى الممثل المعتمد لموظفي مركز الإيدز.

ولم يتم الإعلان عن اسم ولقب الطفل الذي تمت مناقشته في الاجتماع: ظلت هذه المعلومات تحت غطاء سرية التبني والسرية الطبية التي يجب على الأطباء مراعاتها. تم الإعلان فقط أنها فتاة. دعنا نسميها كريستينا سولوفيوفا.*

ولدت كريستينا وهي مصابة بفيروس نقص المناعة البشرية. تخلت عنها والدتها، وانتهى الأمر بالطفلة في دار للأيتام. عندما أخذ سولوفيوف كريستينا إلى عائلتهم، أُبلغوا أن الفتاة بحاجة إلى اهتمام خاص ويجب أن تظل تحت إشراف الطبيب طوال حياتها. لم يخيف مرض الطفل الزوجين: فقد قاما بتربية العديد من الأطفال المتبنين بتشخيصات مختلفة. كان موظفو هيئة الوصاية يراقبون عائلة سولوفيوف لسنوات عديدة، ولم تنشأ أي شكاوى ضدهم على الإطلاق. ولم "تظهر" المشكلة إلا مؤخرًا، عندما تحول موظفو مركز الإيدز إلى الرعاية.

أحاط آل سولوفيوف أطفالهم بالحب والاهتمام واعتنوا بصحتهم. صحيح أنهم رفضوا علاج أطفالهم بالطرق التقليدية، معتقدين أن الأدوية الحديثة تضر أكثر مما تنفع. لم يتم إجراء أي استثناءات حتى بالنسبة لكريستينا. لكن فيروس نقص المناعة البشرية ليس نزلة برد تختفي من تلقاء نفسها في غضون أيام قليلة، مع أو بدون دواء. إذا لم يتم وصف العلاج المناسب في الوقت المناسب، فقد يموت الشخص بسبب مرض الإيدز - وهي مرحلة متقدمة من فيروس نقص المناعة البشرية. الطريقة الوحيدة الفعالة والمعترف بها دوليًا لعلاج هذا المرض هي العلاج المضاد للفيروسات القهقرية النشط للغاية، والذي يجب إجراؤه طوال حياة المريض.

عندما "غادرت" كريستينا إلى عائلتها، لم تكن بحاجة إلى علاج: كانت حالتها المناعية وحملها الفيروسي طبيعيين. قبل عامين، بدأت نتائج الاختبارات في التدهور، وبدأ الأطباء في مركز الإيدز يتحدثون عن ضرورة وصف دورة علاجية مضادة للفيروسات القهقرية. رفض آل سولوفييف العلاج خوفًا من العواقب والمضاعفات. "كريستينا تبدو رائعة وليست مريضة"- شرحوا موقفهم للمتخصصين.

في ربيع هذا العام، أصبح الوضع حرجًا، ودق الأطباء ناقوس الخطر: "مع هذا المرض، يمكن للأطفال أن يبدوا بصحة جيدة لفترة طويلة، ولكن بعد ذلك "يحترقون" في غضون أيام قليلة. يجب أن نبدأ العلاج على الفور، وإلا سنفقد الطفل”. وفي الوقت نفسه، لم يصر أطباء المركز على أن تخضع كريستينا للعلاج معهم: فالأهل لهم الحق القانوني في اختيار مكان وطريقة علاج طفلهم.

بعد ذلك، رفض آل سولوفييف تمامًا الاتصال بأطباء المركز. وجدوا عيادة في ألمانيا حيث يعالجون فيروس نقص المناعة البشرية بطرق غير سامة، وأخذوا كريستينا هناك. وعلم المختصون في مركز الإيدز أن الفتاة خضعت لعلاج بديل بعد تقديم طلب إلى سلطة الوصاية. بعد دراسة مقتطف من السجل الطبي الذي قدمه آل سولوفيوف، توصل الأطباء إلى استنتاج مفاده أن كل علاج كريستينا على يد الطبيب الألماني كان يقتصر على تناول المكملات الغذائية، ولم يتم إجراء اختبارات المراقبة مطلقًا. وهذا يعني أن حياة الفتاة لا تزال في خطر.

"لقد فعلنا بالفعل كل ما في وسعنا: لقد عملنا مع الوالدين وطلبنا المساعدة من سلطة الوصاية ومكتب المدعي العام. وقالت أولغا كولتسوفا، رئيسة قسم علم النفس الطبي والاجتماعي في مركز الإيدز: "مناشدتنا للمفوض هي مجرد إشارة استغاثة". “منذ مارس/آذار، لم تتح لنا الفرصة لفحص الفتاة. حالتها الصحية غير معروفة حاليًا، ولسنا متأكدين حتى من أنها على قيد الحياة، لأن تعداد الدم لديها كان سيئًا للغاية في الربيع. وبما أن الطفل يموت، لا يمكننا أن نترك الوضع يأخذ مجراه، لكننا لا نعرف كيف ننقذه”.

"في هذه الحالة، لمركز الإيدز كل الحق في مقاضاة الوالدين"- أعربت أولغا كاتشانوفا، رئيسة قسم الإشراف على تنفيذ القوانين المتعلقة بالقاصرين في مكتب المدعي العام بالمدينة، عن رأيها.

واتفقت معها رئيسة قسم تنظيم الرعاية الطبية للأمهات والأطفال في لجنة الصحة، سفيتلانا ريشكوفا: "عندما يكتب الوالدان رفضًا لإجراء عملية نقل دم لطفل يحتضر، يلجأ الأطباء إلى المحكمة ويحصلون على إذن عاجل لإجراء عملية نقل دم لطفل يحتضر". هذا الإجراء الطبي دون موافقة الوالدين. هنا عليك أن تتصرف بنفس الطريقة: رفع دعوى قضائية، وإثبات أن حياة الفتاة في خطر، والحد من حقوق الوالدين وإدخالها بالقوة إلى المستشفى. لا بد من اتخاذ قرار. لقد انتهى وقت الإقناع، وحان وقت العمل!

تحدث بانتظام المواقف التي يحرم فيها الآباء أطفالهم عمدًا من الرعاية الطبية. بالإضافة إلى ذلك، يحق للأطفال الذين تزيد أعمارهم عن 15 عامًا أن يقرروا مشكلاتهم الصحية، وفي بعض الأحيان يرفضون العلاج أيضًا. عادة في مثل هذه الحالات، يقوم المتخصصون من مركز الإيدز بإجراء الاستشارات، وإقناع المرضى وإقناعهم، وإشراك الأطباء من عيادات المنطقة، وسلطات الوصاية، والحماية الاجتماعية. ولكن ليس هناك دائما نتيجة إيجابية.

في سانت بطرسبرغ، ترفض 6-7 نساء سنويًا الخضوع للعلاج الوقائي الكيميائي أثناء الحمل والولادة. ونتيجة لذلك، يولد أطفال مصابون بفيروس نقص المناعة البشرية. وحاليا، في إحدى هذه القضايا، يقوم مركز الإيدز بإعداد محضر للمحكمة لإدانة الأم التي رفضت الوقاية، بتعمد إلحاق الضرر بصحة الطفل.

"ربما يكون من الضروري تعديل التشريعات وإلزام الآباء الذين يعاني أطفالهم من أمراض ذات أهمية اجتماعية بإجراء فحوصات منتظمة للطفل؟"- قدمت سفيتلانا أجابيتوفا اقتراحًا. وحظيت بدعم من الخبراء. لكن في الوقت نفسه، أدرك الجميع أن تغيير القوانين طريق شائك وطويل، ولا تستطيع كريستينا الانتظار كل هذا الوقت. إذا كانت عائلة سولوفييف لا ترغب في فحص ابنتها وعلاجها، فلا يمكن القيام بذلك إلا بقرار من المحكمة. وسيقوم محامو المركز بالتحضير للمحاكمة. والآن تواجه والدة كريستينا وأبيها اتهامات بالأداء غير النزيه لواجباتهم، وترك الطفل في خطر، وتقييد حقوق الوالدين، وربما حتى إلغاء التبني.

"بالطبع، لا أريد أن آخذ الأمر إلى أقصى الحدود،- أشار مفوض حقوق الطفل. - ربما لا يزال بإمكان الأهل اقتناعهم”.ووعد الأخصائي من سلطة الوصاية، الذي حافظ على علاقة جيدة مع الأسرة، بالتحدث مع والدي كريستينا مرة أخرى وشرح لهما خطورة الوضع.

أثناء المناقشة، قام الخبراء بتطوير خوارزمية الإجراءات إذا كان الوضع، كما هو الحال في عائلة سولوفيوف، يكرر نفسه. الآن سيقوم أطباء مركز الإيدز، في حالة رفض الوالدين العلاج، بإبلاغ عيادات المنطقة على الفور وسلطات الوصاية. إذا فشلت موضوعات الوقاية في العثور على لغة مشتركة مع أولياء الأمور، دون إضاعة وقت ثمين، سيقوم المركز بإعداد بيانات المطالبة للفحص القسري.

بعد اجتماع العمل، تحدث أخصائي سلطة الوصاية مع والدي كريستينا. وأكدوا أن الابنة كانت على قيد الحياة وبصحة جيدة وتشعر بالارتياح. ووعد والد الفتاة بتقديم كافة الشهادات اللازمة لإقناع الأطباء بذلك.

لكن المتخصصين في مركز الإيدز ليسوا في عجلة من أمرهم للتخلي عن خططهم للذهاب إلى المحكمة. أولاً، الوعد لا يعني الوفاء. وثانياً، حتى لو حدثت معجزة، وأصبحت فحوصات كريستينا طبيعية الآن، فإنها تحتاج إلى إشراف طبي مستمر. يمكن أن تختفي عائلة سولوفييف مرة أخرى في أي لحظة، وماذا بعد ذلك؟ وسيحاول محامو المركز من خلال المحكمة إلزام والدي كريستينا بتقديم نتائج فحوصات الطفل بانتظام، ويعتزم المفوض مساعدتهم في ذلك، لأنه لا يوجد شيء أغلى من حياة الطفل وصحته.

*تم تغيير الاسم الأول والأخير.

متلازمة تريشر كولينز هي اضطراب وراثي نادر يصيب شخصًا واحدًا من بين كل 50.000 شخص. ونتيجة لهذه المتلازمة يصاب الطفل بتشوه في الوجه، لكن هذا لا يؤثر على قدراته العقلية بأي شكل من الأشكال. ومن أشهر المصابين بمتلازمة تريشر كولينز هو البريطاني جونو لانكستر.

في قمة NORD Breakthrough Summit في عام 2015، قال جونو: "لقد ولدت بحالة وراثية تؤثر على ملامح وجهي. ليس لدي عظام الخد، لذلك تتدلى عيني إلى الأسفل. أحب أذني الصغيرة، فهي لا تبرد في الليل. لكني بحاجة إلى أجهزة سمعية”.

"عندما ولدت، كان والداي البيولوجيان في حالة صدمة كاملة. وبعد 36 ساعة من ولادتي، حولوني المستشفى إلى الخدمات الاجتماعية، حيث وجدوا لي ممرضة تدعى جان”.

قامت جين بعدة محاولات للاتصال بوالدي الصبي الحقيقيين، لكن تم إرجاع رسائلها إليها دون رد، وفي 18 مايو 1990، تبنت جونو.

على الرغم من حقيقة أن جونو كان لديه أم متبنية محبة بجانبه، إلا أن النمو لم يكن سهلاً بالنسبة له:

"شعرت بالعزلة عن العالم، فريدة من نوعها، على عكس أي شخص آخر. الأشخاص الذين ليس لديهم مشاكل في مظهرهم يمكنهم أن يصبحوا أي شيء يريدونه إذا أرادوا: لاعبي كرة القدم، والأطباء، والمحامين، ولكن ماذا كان من المفترض أن أفعل؟

لقد تأثر جونو بشدة بالوحدة أثناء طفولته ومراهقته، وهو الآن يسافر إلى جميع أنحاء العالم لزيارة الأطفال المصابين بمتلازمة التحولات القياسية وغيرها من الإعاقات.

لم يتمكن جونو من أن يصبح مصدرًا للأمل والإلهام للأطفال "ليسوا هكذا" فحسب، بل تمكن أيضًا - قد يبدو هذا أمرًا لا يصدق بالنسبة للبعض - من العثور على الحب عندما التقى بشقراء جميلة تدعى لورا.

التقيا في صالة الألعاب الرياضية، ووفقًا لجونو، فإنه "يشعر بالاسترخاء التام" معها.

اشترى الزوجان مؤخرًا منزلاً في نورمانتون، غرب يوركشاير. يعمل جونو مع الأطفال المصابين بالتوحد.

أنتج استوديو بي بي سي فيلمًا وثائقيًا عن جونو بعنوان "Love Me، Love My Face". يتتبع الفيلم قصة جونو ومحاولاته الاتصال بوالديه.

مصدر

مشاهدات المشاركة: 31

مرحبا بالجميع، عزيزي الفتيات. أنا أكتب هنا للحصول على الدعم، لأن ما أعده لي المصير يصعب علي البقاء على قيد الحياة. اسمحوا لي أن أبدأ بحقيقة أنني وزوجي تزوجنا منذ 4 سنوات، بمجرد أن تزوجنا قررنا على الفور إنجاب الأطفال، حدث الحمل الأول في الشهر الثالث من التخطيط، وكنت أسعد ولم أعرف بعد ما ينتظرني. بالفعل في الأسبوع الثامن بدأت أعاني من النزيف، وذهبت إلى الحفظ وهناك اتضح أن الحمل قد تجمد، وأعتقد أنه ليس من الضروري وصف ما مررت به في ذلك الوقت. ثم ذهبت أنا وزوجي إلى الأطباء، لكنهم أخبرونا عن الانتقاء الطبيعي وأنه يجب علينا الانتظار ستة أشهر حتى نحمل مرة أخرى. أصبحت حاملاً للمرة الثانية بعد أقل من ستة أشهر، لكن في الأسبوع العاشر تجمد الحمل مرة أخرى. ثم أصبح من الواضح أن كل شيء ليس هكذا، وهناك سبب لذلك. ثم بدأت أشهر من الفحوصات لمعرفة السبب، وتبين أنه اضطراب في تخثر الدم (أهبة التخثر الوراثي). حدث الحمل الثالث بعد عامين. كان هناك أمل كبير في أن كل شيء سيكون على ما يرام. لقد قمت بالتسجيل لدى أفضل طبيب أمراض الدم بناءً على نصيحة طبيب أمراض النساء. فترة الحمل بأكملها كانت على دواء كليكسان بجرعة عالية جدًا + الموجات فوق الصوتية مع أفضل أخصائي الموجات فوق الصوتية في المنطقة. كان كل شيء على ما يرام حتى الأسبوع 30. في الأسبوع 31، تم وضعي في حالة حفظ بسبب انخفاض الهيموجلوبين + FPN، وصلت إلى مستشفى الولادة وذهبت لإجراء فحص بالموجات فوق الصوتية وهناك أخبروني أنني مصابة باضطراب في تدفق الدم في الرحم من الدرجة الثالثة وأحتاج إلى عملية قيصرية عاجلة. وهكذا ولدت ساشا في الأسبوع 31، وكان وزنها 1670 جرامًا وطولها 40 سم، وبدأت تتنفس من تلقاء نفسها، وتبين أنها فتاة قوية جدًا، وقضينا 6 أيام في العناية المركزة، ثم تم نقلنا معًا إلى المستشفى. قسم أمراض حديثي الولادة وها نحن هنا حتى يومنا هذا. بالإضافة إلى الخداج، تبين أن ساشا تعاني من عيب معقد في القلب (ما زلت لا أستطيع أن أفهم كيف لم يتمكن أفضل أخصائي الموجات فوق الصوتية من رؤية هذا) + نشتبه في وجود متلازمة وراثية، على الرغم من أن جميع الفحوصات كانت طبيعية. يتنبأ لي الأطباء أن الطفل سيكون نباتيًا ويخبرونني بذلك كل يوم. لقد بكيت بالفعل بكل دموعي ولا أعرف كيف أعيش مع هذا بعد الآن. لا أستطيع أن أتركها لأنها جزء مني ولن يحتاجها أحد سواي. هناك أمهات معي هنا، وكل واحدة منهن تقول إنهن لو كن في مكاني، لتنازلن عن طفلهن المريض. الفتيات، أطلب دعمكم، ربما كان شخص ما في وضع مماثل، وكيفية الخروج من هذا الاكتئاب الرهيب، أبكي باستمرار وأرى أن هذا له تأثير سلبي على الطفل. في بعض الأحيان يبدو لي أنني أكرهها، على الرغم من أنني وحدي المسؤول عن حقيقة أنها هكذا. كيف تتعايش مع هذا كذلك؟؟ يساعد.......

05.06.2018 22:29

متلازمة تريشر كولينز هي اضطراب وراثي نادر يصيب شخصًا واحدًا من بين كل 50.000 شخص. ونتيجة لهذه المتلازمة يصاب الطفل بتشوه في الوجه، لكن هذا لا يؤثر على قدراته العقلية بأي شكل من الأشكال. ومن أشهر المصابين بمتلازمة تريشر كولينز هو البريطاني جونو لانكستر.

في قمة NORD Breakthrough Summit في عام 2015، قال جونو: "لقد ولدت بحالة وراثية تؤثر على ملامح وجهي. ليس لدي عظام الخد، لذلك تتدلى عيني إلى الأسفل. أحب أذني الصغيرة، فهي لا تبرد في الليل. لكني بحاجة إلى أجهزة سمعية”.

"عندما ولدت، كان والداي البيولوجيان في حالة صدمة كاملة. وبعد 36 ساعة من ولادتي، حولوني المستشفى إلى الخدمات الاجتماعية، حيث وجدوا لي ممرضة تدعى جان”.

قامت جين بعدة محاولات للاتصال بوالدي الصبي الحقيقيين، لكن تم إرجاع رسائلها إليها دون رد، وفي 18 مايو 1990، تبنت جونو.

على الرغم من حقيقة أن جونو كان لديه أم متبنية محبة بجانبه، إلا أن النمو لم يكن سهلاً بالنسبة له:

"شعرت بالعزلة عن العالم، فريدة من نوعها، على عكس أي شخص آخر. الأشخاص الذين ليس لديهم مشاكل في مظهرهم يمكنهم أن يصبحوا أي شيء يريدونه إذا أرادوا: لاعبي كرة القدم، والأطباء، والمحامين، ولكن ماذا كان من المفترض أن أفعل؟

لقد تأثر جونو بشدة بالوحدة أثناء طفولته ومراهقته، وهو الآن يسافر إلى جميع أنحاء العالم لزيارة الأطفال المصابين بمتلازمة التحولات القياسية وغيرها من الإعاقات.

لم يتمكن جونو من أن يصبح مصدرًا للأمل والإلهام للأطفال "ليسوا هكذا" فحسب، بل تمكن أيضًا - قد يبدو هذا أمرًا لا يصدق بالنسبة للبعض - من العثور على الحب عندما التقى بشقراء جميلة تدعى لورا.

التقيا في صالة الألعاب الرياضية، ووفقًا لجونو، فإنه "يشعر بالاسترخاء التام" معها.

اشترى الزوجان مؤخرًا منزلاً في نورمانتون، غرب يوركشاير. يعمل جونو مع الأطفال المصابين بالتوحد.

أنتج استوديو بي بي سي فيلمًا وثائقيًا عن جونو بعنوان "Love Me، Love My Face". يتتبع الفيلم قصة جونو ومحاولاته الاتصال بوالديه.