Šta je važnije: pravo djeteta na život ili pravo roditelja da biraju način liječenja za svoju djecu? Da li je odbijanje liječenja djeteta namjerni zločin protiv njegovog života i zdravlja? Šta bi ljekari trebali učiniti ako roditelji ne žele pomoći djetetu koje se našlo na rubu života i smrti? Koje mjere uticaja se mogu primijeniti na njih? Odgovore na ova pitanja u prijemnoj prostoriji Poverenika za prava deteta tražili su predstavnici Odbora za zdravstvenu i socijalnu politiku, Tužilaštva, lekari i zaposleni u organima starateljstva. Povod za radni sastanak bio je apel ovlašćenom predstavniku osoblja Centra za AIDS.

Ime i prezime djeteta o kojem se razgovaralo na sastanku nije saopšteno: ovaj podatak ostao je pod okriljem tajne usvojenja i ljekarske tajne, koju su ljekari dužni da poštuju. Saopšteno je samo da je u pitanju devojčica. Nazovimo je Kristina Solovjova.*

Christina je rođena s dijagnozom HIV-a. Majka ju je napustila, a beba je završila u sirotištu. Kada su Solovjevi uzeli Kristinu u svoju porodicu, obavešteni su da je devojčici potrebna posebna pažnja i da treba da ostane pod nadzorom lekara ceo život. Bebina bolest nije uplašila par: odgajali su nekoliko usvojene djece s različitim dijagnozama. Zaposleni u organu starateljstva već dugi niz godina prate porodicu Solovjov, a protiv njih nikada nije bilo pritužbi. Problem je „isplivao“ tek nedavno, kada se osoblje Centra za AIDS obratilo brizi.

Solovjevi su svoju djecu okruživali ljubavlju i pažnjom i brinuli o njihovom zdravlju. Istina, odbijali su da liječe svoju djecu tradicionalnim metodama, vjerujući da moderni lijekovi više štete nego koriste. Izuzeci nisu napravljeni čak ni za Christinu. Ali HIV nije prehlada koja, sa ili bez lijekova, prolazi sama od sebe za nekoliko dana. Ako se pravovremeno ne prepiše adekvatan tretman, osoba može umrijeti od AIDS-a – uznapredovalog stadijuma HIV-a. Jedina efikasna i međunarodno priznata metoda liječenja ove bolesti je visokoaktivna antiretrovirusna terapija, koja se mora provoditi tokom cijelog života pacijenta.

Kada je Christina "otišla" svojoj porodici, nije joj bilo potrebno liječenje: njen imunološki status i virusno opterećenje bili su normalni. Prije dvije godine rezultati testova počeli su da se pogoršavaju, a ljekari u Centru za AIDS počeli su govoriti o potrebi propisivanja kursa antiretrovirusne terapije. Solovjevi su odbili liječenje, bojeći se posljedica i komplikacija. “Christina izgleda odlično i nije bolesna”- objasnili su specijalistima svoj stav.

U proleće ove godine situacija je postala kritična, a lekari su alarmirali: „Sa ovom bolešću deca mogu dugo da izgledaju dobro, ali onda „izgore“ za nekoliko dana. Moramo odmah da počnemo sa lečenjem, inače ćemo izgubiti dete - upozorili su Kristinini roditelji. Istovremeno, liječnici Centra nisu insistirali da se Kristina liječi kod njih: roditelji imaju zakonsko pravo da biraju mjesto i način liječenja za svoje dijete.

Nakon toga, Solovjevi su u potpunosti odbili da stupe u kontakt sa lekarima Centra. Pronašli su kliniku u Njemačkoj gdje liječe HIV netoksičnim metodama i tamo odveli Christinu. Stručnjaci Centra za AIDS saznali su da je djevojčica podvrgnuta alternativnom liječenju nakon zahtjeva organu starateljstva. Proučivši izvod iz medicinskog kartona koji su predstavili Solovjovi, liječnici su došli do zaključka da je svo Christinino liječenje kod njemačkog doktora bilo ograničeno na uzimanje dodataka prehrani, a kontrolni testovi nikada nisu obavljeni. To je značilo da je život djevojke još uvijek u opasnosti.

“Mi smo već uradili sve što smo mogli: radili smo sa roditeljima, tražili pomoć od organa starateljstva i tužilaštva. Naš apel komesaru je samo SOS signal”, rekla je Olga Kolcova, šefica odeljenja za medicinsku i socijalnu psihologiju Centra za AIDS. “Od marta nismo imali priliku da pregledamo djevojčicu. Njeno zdravstveno stanje je trenutno nepoznato, nismo sigurni ni da je živa, jer joj je krvna slika u proljeće bila jako loša. Shvatajući da dijete umire, ne možemo dozvoliti da situacija ide svojim tokom, ali ne znamo kako da ga spasimo.”

“U ovoj situaciji, Centar za AIDS ima puno pravo da tuži roditelje”- iznijela je svoje mišljenje Olga Kačanova, načelnica odjeljenja za nadzor nad sprovođenjem zakona o maloljetnicima Gradskog tužilaštva.

S njom se složila i šefica odjela za organizaciju medicinske skrbi za majke i djecu Odbora za zdravstvo, Svetlana Rychkova: „Kada roditelji napišu odbijanje da daju transfuziju krvi umirućem djetetu, ljekari idu na sud i hitno dobijaju dozvolu za ovaj medicinski zahvat bez pristanka roditelja. Ovdje morate postupiti na isti način: podnijeti tužbu, dokazati da je život djevojčice u opasnosti, ograničiti prava roditelja i prisilno je hospitalizirati. Treba donijeti odluku. Vrijeme uvjeravanja je prošlo, vrijeme je za djelovanje!"

Redovno se dešavaju situacije u kojima roditelji namjerno uskraćuju svoju djecu medicinske njege. Osim toga, djeca starija od 15 godina imaju pravo da sami odlučuju o svojim zdravstvenim problemima, a ponekad i odbijaju liječenje. Obično u ovakvim slučajevima specijalisti Centra za AIDS sprovode konsultacije, ubeđuju i ubeđuju pacijente i uključuju lekare iz područnih ambulanti, organa starateljstva i socijalne zaštite. Ali ne postoji uvijek pozitivan rezultat.

U Sankt Peterburgu 6-7 žena godišnje odbije da se podvrgne hemoprofilaksi tokom trudnoće i porođaja. Kao rezultat toga, rađaju se djeca zaražena HIV-om. Trenutno, u jednom od ovih slučajeva Centar za AIDS priprema izjašnjenje sudu da se majka, koja je odbila prevenciju, proglasi krivom za namjerno nanošenje štete zdravlju djeteta.

„Možda je potrebno izmijeniti zakonsku regulativu i obavezati roditelje čija djeca boluju od društveno značajnih bolesti da redovno vrše preglede djeteta?“- Svetlana Agapitova je dala predlog. Dobio je podršku stručnjaka. Ali, u međuvremenu, svi su prepoznali da su izmjene zakona trnovit i dug put, a Christina ne može toliko čekati. Ako Solovjevi ne žele da pregledaju i leče svoju ćerku, to se može učiniti samo sudskom odlukom. Za suđenje će se pripremati advokati Centra. Sada se Kristinini mama i tata suočavaju s optužbama za nepošteno obavljanje svojih dužnosti, ostavljanje djeteta u opasnosti, ograničavanje roditeljskih prava, a moguće čak i deposvajanje.

„Naravno, ne bih želeo da to dovodim do krajnosti,- napomenuo je Poverenik za prava deteta. - Možda se roditelji još mogu uvjeriti.” Specijalista iz organa starateljstva, koji je održavao dobar odnos sa porodicom, obećao je da će ponovo razgovarati sa Kristininim roditeljima i objasniti im ozbiljnost situacije.

Tokom diskusije stručnjaci su razvili algoritam postupanja ako se situacija, kao u slučaju porodice Solovjov, ponovi.Sada će ljekari Centra za AIDS, u slučaju da roditelji odbiju liječenje, to odmah prijaviti okružnim klinikama i organi starateljstva. Ukoliko subjekti prevencije ne nađu zajednički jezik sa roditeljima, onda će Centar bez gubljenja dragocjenog vremena pripremiti tužbe za prinudno ispitivanje.

Nakon radnog sastanka, specijalistica organa starateljstva razgovarala je sa Kristininim roditeljima. Uvjerili su da je kćerka živa i zdrava i da se osjeća odlično. Djevojčin otac je obećao da će dati sve potrebne potvrde kako bi uvjerio ljekare u to.

Ali stručnjaci Centra za AIDS ne žure da odustanu od planova da idu na sud. Prvo, obećati ne znači ispuniti. I drugo, čak i ako se dogodilo čudo, a Christinini testovi su sada normalni, potreban joj je stalni medicinski nadzor. Solovjevci bi svakog trenutka mogli ponovo nestati, i šta onda? Advokati Centra pokušaće preko suda da obavežu Kristinine roditelje da redovno dostavljaju rezultate pregleda deteta, a Poverenica namerava da im u tome pomogne, jer nema ništa skuplje od života i zdravlja deteta.

*Ime i prezime su promijenjeni.

Treacher Collinsov sindrom je rijedak genetski poremećaj koji pogađa 1 od 50.000 ljudi. Kao rezultat ovog sindroma, dijete razvija anomaliju lica, ali to ni na koji način ne utiče na mentalne sposobnosti. Jedan od najpoznatijih ljudi koji žive sa Treacher Collinsovim sindromom je Britanac Jono Lancaster.

Na NORD Breakthrough Summitu 2015., Jono je rekao: „Rođen sam sa genetskim stanjem koje utiče na moje crte lica. Nemam jagodice, pa mi oči padaju prema dolje. Volim svoje male uši, ne hlade se noću. Ali trebaju mi ​​slušni aparati.”

“Kada sam se rodila, moji biološki roditelji su bili u potpunom šoku. 36 sati nakon što sam se rodila, bolnica me je prebacila u socijalnu službu, gdje su mi našli medicinsku sestru po imenu Jean.”

Jean je nekoliko puta pokušala da kontaktira dječakove biološke roditelje, ali su joj pisma vraćena bez odgovora i 18. maja 1990. usvojila je Jona.

Uprkos činjenici da je Jono pored sebe imao ljubaznu usvojiteljicu, odrastanje mu nije bilo lako:

“Osjećao sam se odsječeno od svijeta, jedinstveno, za razliku od bilo koga drugog. Ljudi koji nemaju problema sa izgledom mogu da postanu šta god požele – fudbaleri, doktori, advokati, ali šta sam ja trebao da radim?”

Jono je bio duboko pogođen usamljenošću tokom svog djetinjstva i adolescencije i sada putuje po cijelom svijetu da posjećuje djecu sa STS i drugim smetnjama u razvoju.

Džono ne samo da je uspeo da postane izvor nade i inspiracije za „ne takvu“ decu, on je takođe - ovo može nekome izgledati neverovatno - uspeo da pronađe ljubav kada je upoznao lepu plavušu po imenu Laura.

Upoznali su se u teretani i, prema Jonoovim riječima, on se s njom "osjeća potpuno opušteno".

Par je nedavno kupio kuću u Normantonu, Zapadni Jorkšir. Jono radi sa autističnom djecom.

BBC studio je snimio dokumentarac o Džonu pod nazivom “Love Me, Love My Face”. Film prati Džonovu priču i njegove pokušaje da stupi u kontakt sa svojim rođenim roditeljima.

izvor

Broj pregleda: 31

Pozdrav svima, drage djevojčice. Pišem ovdje da dobijem podršku, jer ono što mi je sudbina pripremila jako teško mogu preživjeti. Da pocnem sa cinjenicom da smo se muz i ja vencali pre 4 godine, cim smo se vencali odmah smo odlucili da imamo decu, prva trudnoca je bila u trecem mesecu planiranja, ja sam bila najsrecnija i jos nisam znala šta me čeka. Već u 8. nedelji su mi se pojavile fleke, otišla sam na čuvanje i tamo se ispostavilo da je trudnoća smrzla, šta sam tada doživela, mislim da nema potrebe da opisujem. onda smo muž i ja otišli kod doktora, ali su nam rekli da je prirodna selekcija i da treba da sačekamo šest meseci i ponovo zatrudnjemo. Drugi put sam ostala trudna nakon manje od šest mjeseci, ali u 10. sedmici trudnoća je ponovo zamrznuta. Tada je postalo jasno da nije sve samo tako i za to postoji razlog. onda su mjesecima pregleda počeli da se otkriva uzrok, ispostavilo se da je u pitanju poremećaj zgrušavanja krvi (nasljedna trombofilija). Treća trudnoća nastupila je 2 godine kasnije. Postojala je velika nada da će sve biti u redu. Registrovala sam se kod najboljeg hematologa, po savetu mog ginekologa. Cela trudnoca je bila na Clexaneu, u veoma visokoj dozi + ultrazvuk kod najboljeg ultrazvuka u regionu. Sve je bilo u redu do 30. sedmice. U 31 sedmici sam stavljena na prezervaciju zbog niskog hemoglobina + FPN.Došla sam u porodilište i otišla na ultrazvuk i tamo su mi rekli da imam poremećaj uteroplacentarnog krvotoka 3 stepena i da treba hitno carski rez. i tako se u 31. sedmici rodila moja Saša, teška 1670 grama i visoka 40 cm. Počela je samostalno da diše, ispala je jako jaka cura, proveli smo 6 dana na intenzivnoj nezi, a onda smo zajedno prebačeni na odjel za neonatalnu patologiju i evo nas do danas. Pored nedonoščadi, ispostavilo se da Sasha ima složenu srčanu manu (još ne mogu shvatiti kako to najbolji ultrazvuk nije mogao vidjeti) + sumnjamo na genetski sindrom, iako su svi skriningi bili normalni. Doktori mi proriču da će dijete biti povrće i o tome mi govore svaki dan. Već sam isplakala sve svoje suze i jednostavno više ne znam kako da živim sa ovim. Ne mogu da je ostavim jer je ona deo mene i nikome drugom osim mene neće trebati. Ovdje sa mnom leže majke i svaka kaže da bi se na mom mjestu odrekla bolesnog djeteta. cure molim vas za podrsku mozda je neko bio u slicnoj situaciji kako izaci iz ove uzasne depresije stalno placem i vidim da to negativno utice na dijete. Ponekad mi se čini da je mrzim, iako sam samo ja kriv što je takva. kako dalje živjeti sa ovim?? Pomoć......

05.06.2018 22:29

Treacher Collinsov sindrom je rijedak genetski poremećaj koji pogađa 1 od 50.000 ljudi. Kao rezultat ovog sindroma, dijete razvija anomaliju lica, ali to ni na koji način ne utiče na mentalne sposobnosti. Jedan od najpoznatijih ljudi koji žive sa Treacher Collinsovim sindromom je Britanac Jono Lancaster.

Na NORD Breakthrough Summitu 2015., Jono je rekao: „Rođen sam sa genetskim stanjem koje utiče na moje crte lica. Nemam jagodice, pa mi oči padaju prema dolje. Volim svoje male uši, ne hlade se noću. Ali trebaju mi ​​slušni aparati.”

“Kada sam se rodila, moji biološki roditelji su bili u potpunom šoku. 36 sati nakon što sam se rodila, bolnica me je prebacila u socijalnu službu, gdje su mi našli medicinsku sestru po imenu Jean.”

Jean je nekoliko puta pokušala da kontaktira dječakove biološke roditelje, ali su joj pisma vraćena bez odgovora i 18. maja 1990. usvojila je Jona.

Uprkos činjenici da je Jono pored sebe imao ljubaznu usvojiteljicu, odrastanje mu nije bilo lako:

“Osjećao sam se odsječeno od svijeta, jedinstveno, za razliku od bilo koga drugog. Ljudi koji nemaju problema sa izgledom mogu da postanu šta god požele – fudbaleri, doktori, advokati, ali šta sam ja trebao da radim?”

Jono je bio duboko pogođen usamljenošću tokom svog djetinjstva i adolescencije i sada putuje po cijelom svijetu da posjećuje djecu sa STS i drugim smetnjama u razvoju.

Džono ne samo da je uspeo da postane izvor nade i inspiracije za „ne takvu“ decu, on je takođe - ovo može nekome izgledati neverovatno - uspeo da pronađe ljubav kada je upoznao lepu plavušu po imenu Laura.

Upoznali su se u teretani i, prema Jonoovim riječima, on se s njom "osjeća potpuno opušteno".

Par je nedavno kupio kuću u Normantonu, Zapadni Jorkšir. Jono radi sa autističnom djecom.

BBC studio je snimio dokumentarac o Džonu pod nazivom “Love Me, Love My Face”. Film prati Džonovu priču i njegove pokušaje da stupi u kontakt sa svojim rođenim roditeljima.