Дарья Яушева, социальный предприниматель и журналистка, растит шестилетнего сына, которому несколько лет назад диагностировали аутизм. Вместе с семьей, педагогами и единомышленниками она делает все, чтобы ее ребенок и другие дети с расстройствами аутистического спектра могли получать адекватную помощь, общаться, абилитироваться и расти в инклюзивном обществе. По просьбе НЭН Даша написала колонку о том, каково это – быть мамой ребенка с особенностями развития.

Вспомните тот момент, когда у вас родился ребенок. А теперь сделайте крохотный шажок назад по линии времени. О чем вы думали до его рождения? Помните, вы впервые разглядывали его долго-долго, когда он в пеленках лежал, сонный, очаровательный, пахнущий ни с чем не сравнимым грудничковым запахом?

Многие отвечают, что хоть раз, да задумывались о том, как ребенок будет расти, как будет выступать в костюме мушкетера (или Мальвины) на утреннике в детском саду, учиться в самой лучшей языковой школе, поступит в какой-нибудь вуз с приставкой «престижный», ну и так далее по списку. С женитьбой, детьми и стажировкой за границей.

После рождения сына мне посчастливилось прожить с такими мыслями четыре года. Мне это нравилось. Вообще, фантазии – это классно. Они мотивируют, воодушевляют, заставляют двигаться вперед тогда, когда накапливаются усталость и раздражение. Представишь себе в рабочем и домашнем чаду, ради чего это все, и жить снова хочется. А сколько тем для обсуждений с мужем по вечерам: на футбол или хоккей, в МГУ или в МГИМО, к твоим родителям или моим!

Когда ребенку исполнилось четыре с половиной года, на наших фантазиях суровая врачебная рука поставила штамп: «Аутизм». И расписалась: «к.м.н. Петрова А.В.». Я тогда, помню, прищурила глаз и посмотрела на сына каким-то новым взглядом. Примерно час я гадала: а не подменили ли его в роддоме, пока я выбирала, на какие кружки его буду записывать?

Расстройство аутистического спектра – это история без сценария. Это похоже на ситуацию, когда твой близкий пропал, а найти его не могут, и ты ждешь, не зная, что будет завтра. Страшно. Психологи утверждают, что неизвестность – это ключевой фактор стресса. А что мы делаем в таком состоянии? Для начала, решаем: копать или не копать. В смысле, информацию. Пока копаем, согреваемся, узнаем что-то новое, что-то пробуем – тут методика, здесь лекарство, к этому специалисту надо сбегать, а тут вроде и на личную терапию не мешает сходить.

Параллельно в голову приходят страшные мысли. Не о выпускном вечере в старшей школе – я уже перестала чего-то ждать, – а о том, что случится с сыном, если я, не дай бог, попаду под машину завтра. Правда, спросите любого родителя ребенка с ограниченными возможностями здоровья. Их самый большой страх – умереть раньше собственного дитя.

Во многих случаях личная терапия решает. Рано или поздно все эти демоны-дементоры, шепчущие: «а что, если…» («а что, если прививку сделают не ту?», «а что, если я отвернусь, а он в окно?», «а что,если это он такой из-за того, что я спала во время беременности на правом боку, а надо было на спине?», «а что, если его высмеют в новой группе?», «а что, если мы выйдем за порог, а он в свои шесть истерику в стиле трехлетки закатит?») начинают отступать, потому что появляются первые успехи: диета ли по показаниям дала результат, препарат подобрали верный, или поведенческая терапия сработала, или он просто что-то перерос.

Вот он подошел на улице к соседскому мальчику и улыбнулся. А тут он впервые долго и пристально смотрел в глаза. Мне. А тут он танцевал в саду в общем хороводе. После массажа стал засыпать не за час, а всего за 40 минут. И все это как снежный ком в хорошую погоду: крепче, прочнее, больше становится. А вот и зима подошла: «Давай письмо напишем дедушке Морозу». И он садится, пишет и приносит. Сам. «Подари мне поезд, – пишет, – и кису». И совершенно непонятно, по какому поводу слезы текут: потому что сын живое существо захотел, хотя еще вчера циклился на поездах и самолетах, или потому что выяснилось, что он умеет писать!

…Выбираю билеты на концерт: «Будем слушать виолончель или рояль? Рояль или виолончель?» «Мама, а давай, и то, и это», – отвечает и машет руками. Стиммит, говоря «нашим» языком. Отлично! Приезжают наши любимые Piano Guys. Покупаю билеты. Скоро мы пойдем на концерт и будем обсуждать успехи в музыкальной школе. Кажется, я снова начинаю что-то планировать. Может, в консерваторию пойдет?..

Родителям не всегда легко решить, как лучше справиться с нежелательным поведением ребенка. Ситуация еще больше усложняется, если у ребенка аутизм. Родителям детей с аутизмом важно понимать, что прививать дисциплину - это не просто наказывать ребенка за “плохие” поступки, но изменять поведение и направлять в конструктивное русло.

Шаги

Учитывайте особенности детской психики

Не забывайте, что ребенок с аутизмом - прежде всего ребенок. У всех детей есть предпочтения, причуды, капризы и каждый из них реагирует на разные вещи по-своему. Каждому ребенку присущи свои симпатии и антипатии. Аутизм никак не отменяет эти аспекты. Любой используемый метод обучения дисциплине должен относиться к сложным поведенческим ситуациям с пониманием. Старайтесь оказывать ребенку поддержку, которая необходима для самоконтроля, чтобы превратить "плохое" поведение в конструктивные поступки.

• Как и любой ребенок, дети с аутизмом могут вести себя плохо. Дети часто нарушают правила и не могут контролировать свои поступки, когда у них плохое настроение. Аутизм - вовсе не “индульгенция” и не повод нарушать правила, но, с другой стороны, ребенка с аутизмом нельзя наказывать только за то, как он выражает себя и свои чувства. Дисциплинировать - значит обучать самоконтролю и способности конструктивно удовлетворять свои потребности.

1. Запаситесь терпением. Попытки понять своего ребенка могут вызвать чувство разочарования, но важно помнить, что главное - это терпение. Спустя некоторое время благодаря нижеизложенным стратегиям ваш ребенок с аутизмом научится вести себя лучше. Не ждите, что это произойдет в мгновение ока.

   • Помните, что дети с аутизмом сталкиваются с такими трудностями, как сенсорные проблемы и сложности в общении. Иногда они приводят к отчаянию и чувству безысходности.
   • Не забывайте, что язык тела ребенка с аутизмом в момент восприятия информации может очень сильно отличаться от привычного языка тела детей. Он может выполнять странные движения или смотреть по сторонам и выглядеть отвлеченным, но это не значит, что ребенок не слушает вас.

2. Настройтесь на позитивный лад. Не забывайте, что большей частью “дисциплина” подразумевает попытки поощрить правильное поведение ребенка, а не наказать его за проступки. Приводите ему примеры недопустимых поступков и предлагайте альтернативы, которые будут рассмотрены ниже. Чем больше вы будете акцентировать внимание на хорошем поведении, чем чаще ребенок будет выбирать такой образ действий. Если проступки случаются все так же часто, попробуйте показать ребенка специалисту по коррекции поведения.

   Учитесь различать эмоциональные срывы. Многие случаи "плохого поведения" детей с аутизмом на самом деле являются эмоциональным срывом. Эти ситуации представляют особую сложность, когда ребенок еще маленький или не склонен к общению, поэтому он не может сказать о причинах плохого настроения. "Истерика" и "баловство" могут оказаться попыткой сообщить о потребностях, справиться с беспокойными сенсорными ощущениями или стрессом.

   • Лучше всего придумать план, который поможет вам научить ребенка избегать эмоциональных срывов самостоятельно. Классические воспитательные приемы вроде наказания (угол или “тихий стул”) могут лишь ухудшить ситуацию, расстроить ребенка еще сильнее и лишить его ощущения контроля над своими решениями. Учите ребенка “отвлекаться” и объясните, как можно успокоиться, чтобы он научился правильно управлять эмоциями и контролировать свои поступки.
   • Прочитайте и научитесь бороться с истериками детей с аутизмом.

3. Не кричите на ребенка. Крики, попытки контролировать поступки ребенка или показывать власть над ним могут стать причиной тревожности и замешательства. В минуты тревоги дети становятся чрезмерно взволнованными и беспокойными. Они могут впадать в истерику, кричать или плакать. Старайтесь не повышать голос, даже если вы очень расстроены.

   • Попробуйте выиграть время. Скажите: "Сейчас я очень расстроена и мне нужно подумать, как лучше поступить".
   • Также возможны попытки членовредительства, когда ребенок начинает биться головой о какой-либо предмет. Обсудите варианты альтернативных действий с психотерапевтом, чтобы научить ребенка снимать напряжение другими способами.

Используйте заведенный порядок, чтобы помочь ребенку

Постоянство в повседневной жизни и дисциплинарных мерах - это важный аспект воспитания, так как ребенок будет знать, что следует ожидать.

1. Используйте заведенный порядок. Определите конкретные места для разных действий. Общий распорядок жизни ребенка поможет ему исследовать мир и чувствовать себя в безопасности. Это поможет сузить список возможных причин плохого поведения.

   Используйте "распорядок в картинках", чтобы добиться порядка. Распорядок в картинках поможет объяснить, что необходимо сделать дальше. Это прекрасный способ показать ребенку с аутизмом его “программу на день”. Структурируйте жизнь ребенка, чтобы ему было проще держать в памяти все повседневные дела. Вот несколько идей: :

   • можно составить список дел и вместе с ребенком “вычеркивать” то, что уже сделано;
   • рядом с распорядком в картинках можно поставить часы или будильник, чтобы ребенок понимал, когда пора приступать к делу (если ребенок понимает время по часам);
   • помогите ребенку придумать и нарисовать такие картинки, чтобы он почувствовал свой вклад;
   • сложите картинки в папку, приклейте на доску или на стену, чтобы ребенок мог сверяться с ними.

2. Следуйте распорядку. Так ребенок будет чувствовать себя в безопасности. Если следует внести изменения, то предупредите ребенка и объясните причины, чтобы не выбить его из колеи. Данный распорядок необходимо обсудить с другими воспитателями (учителя и психотерапевты) и создать единую систему.

   Постепенно меняйте распорядок с учетом возраста ребенка. Распорядок должен быть достаточно постоянным, но следует помнить, что ребенок становится старше, у него меняется характер и круг интересов, а вместе с ними нужно менять и методы воспитания.

   • Например, после обеда в списке может значиться физкультура, но если после каждого занятия у ребенка болит живот, то перед началом упражнений у него будет пропадать настроение. Не нужно слепо следовать расписанию из-за боязни запутать ребенка. Меняйте распорядок в соответствии с потребностями. Так, попробуйте поставить физкультуру перед обедом. Скажите об этом ребенку и убедитесь, что он все понял.

3. Ребенок должен оставаться под присмотром. Важно замечать моменты, когда ребенку требуется “развеяться” (например, после школы). Это необходимо, когда ребенок перегружен происходящим и его захлестывают чувства. Если ребенок устал или расстроен из-за чрезмерного раздражения, то ему нужно расслабиться. Отведите малыша в тихое безопасное место, где он сможет отдохнуть и расслабиться в непринужденной обстановке под ненавязчивым присмотром. Например, оставьте его рисовать в тихом помещении, пока вы будете находиться рядом и читать книгу.

   Убедитесь в отсутствии нарушений сна и заболеваний. Если ребенку не удается выспаться или он страдает от боли, то слезы и баловство будут вполне естественной реакцией, которую легко счесть “плохим поведением”.

Применяйте особые стратегии воспитания

Создайте прямую связь между воспитательными мерами и проблемным поведением. Особенно важно принимать меры сразу же после плохого поступка. Конечно, на некоторые моменты лучше закрыть глаза. Если вы накажете ребенка спустя много времени после проступка, он может вовсе не понять, за что он наказан. Лучше отпустить ситуацию и не наказывать ребенка, когда он уже не видит связи между поступком и дисциплинарной мерой.

• Если ребенок хорошо воспринимает визуальную информацию, сделайте картинки с примерами плохих поступков и последующего наказания, а также правильных поступков и поощрений. Такой подход поможет ему понять связь между плохим поведением и воспитательными мерами.
• Также поясните связь между хорошим поведением и положительными последствиями: "Если ты сложишь игрушки в ящик, то всегда сможешь их найти, а в твоей комнате будет чисто и красиво". Ребенок увидит альтернативу плохим поступкам и поймет, какого поведения вы от него ждете.

1. Используйте воспитательные меры разного уровня. Не нужно полагаться на один вид или пример наказания. Строгость мер должна соотноситься с масштабом проступка.

   • Используйте устные предупреждения, чтобы дать шанс исправиться: "Саша, не дерись".
   • Используйте естественные последствия - если ребенок разбросал игрушки, то он сам будет их собирать.
   • Отменяйте поощрения и привилегии вроде мультфильмов по телевизору. Убедитесь, что такая мера не задевает особых интересов ребенка и не станет причиной сильного беспокойства, иначе она окажется неэффективной.

2. Будьте последовательны. В сознании детей должна сформироваться четкая логическая цепочка: плохое поведение приведет к плохим последствиям, которые наступят вне зависимости от прочих факторов.

   Выбирайте оптимальные воспитательные меры. Используйте такие меры наказания, которые оказались эффективными и подходящими для вашего ребенка. Например: :

   • Не поддавайтесь. Ребенок поймет, что такое поведение недопустимо. Четко объясните, что это контрпродуктивно (например: "Я не понимаю тебя, когда ты кричишь. Попробуй успокоиться и объяснить, что случилось").
   • Терпеливо напоминайте ребенку о способах взять себя в руки (например, глубоко дышать или считать про себя). Предложите сделать это вместе.
   • Лишайте вознаграждения в качестве последствия плохих поступков. Если ребенок плохо ведет себя, то в качестве наказания можно лишить его привычного вознаграждения.

3. Не используйте в качестве наказания физические меры - шлепки, удары, сильные раздражители. Жестокость в ответ на жестокость лишь убедит ребенка, что жестокость при плохом настроении - это нормально. Если вы сильно разозлились на ребенка, задействуйте те же способы взять себя в руки. Покажите на собственном примере, как вести себя в моменты гнева.

   Критикуйте поступок, а не ребенка. Не называйте ребенка “плохим”. Указывайте на пример такого поступка, чтобы исправить поведение. Например, скажите:

   • “Я вижу, что ты расстроен, но кричать бесполезно. Давай вместе сделаем глубокие вдохи?"
   • “Почему ты падала на пол? Тебя что-то расстроило в магазине?”
   • “Нельзя бить людей. Если ты злишься, попробуй поговорить, обратись к взрослому или остынь и возьми себя в руки”.

Создайте систему вознаграждений

1. Создайте систему вознаграждений, которая прямо связана с хорошим поведением. По аналогии с наказаниями ребенку нужно понимать причинно-следственную связь между хорошим поступком и вознаграждением (похвала или награда). Со временем поведение ребенка изменится, а он станет более дисциплинированным.

2. Определите пристрастия и антипатии ребенка. Расположите занятия и вознаграждения, которые нравятся ребенку, в порядке возрастания интереса. Создайте список и сверяйтесь с рейтингом, чтобы использовать такие пункты в качестве вознаграждения за хорошие поступки или попытки прекратить вести себя плохо.

   • Может показаться, что это своеобразная “взятка”, но все дело в правильном применении такого подхода. Важно поощрять ребенка за хорошее поведение, а не за то, что он перестанет вести себя плохо.
   • Используйте такой подход вскользь и не слишком часто. Например: "Я горжусь тем, как ты вела себя в этом переполненном магазине. В обед у нас будет немного свободного времени. Хочешь, чтобы мы с тобой почитали книжки с картинками?"

3. Будьте открыты новым идеям. Каждый ребенок уникален, а дети с аутизмом уникальны вдвойне. Наказание или “скучное” занятие для одного ребенка может оказаться высшей наградой для детей с аутизмом и наоборот. Старайтесь мыслить творчески и рассматривать новые идеи поощрений и воспитательных мер.

   • Оценка: всегда тщательно обдумывайте меру заранее. Вы бы смогли использовать такой подход для ребенка без аутизма? Если нет, подобная мера может принести больше вреда, чем пользы.

4. Определите систему вознаграждений. Существует масса вариантов, но мы рассмотрим две лучших системы:

   • Создайте таблицу поведения и отмечайте в ней хорошие поступки особой наклейкой или меткой. Ребенок получит вознаграждение, когда заработает определенное количество наклеек. Разрешите ребенку самому клеить наклейки, чтобы он участвовал в процессе.
   • Часто используется система символических вознаграждений. Обычно ребенок получает вознаграждение за хорошее поведение (значок, жетон, монетка). Позднее виды вознаграждений можно поменять. Такая система часто является своеобразным договором с ребенком, поэтому ее не получится использоваться с очень маленькими детьми.

5. Хвалите ребенка. Произносите похвалу отчетливо, но тихо, чтобы ребенок не перевозбудился и не расстроился. Хвалите за попытку, а не за результат. Хвалите за то, что он стремится достичь цели. Для ребенка с аутизмом очень важна ваша оценка его упорства и усилий, а не конечного результата.

   • Если ребенок не понимает устную речь, то вместе с похвалой давайте небольшую награду.
   • Ваша искренность и восхищение правильным поступком мотивирует ребенка чаще поступать правильно.

6. Используйте сенсорные награды. Обычно их сложнее подать как награду, но для ребенка важно такое вознаграждение, которое правильно стимулирует сенсорную активность. Следите, чтобы он не перевозбудился, иначе ребенок может расстроиться. Примеры:

   • Зрение: иногда детям нравится смотреть на новые книги, фонтанчик, животных (особенно рыбок) или летающие самолетики.
   • Слух: песенка или тихая успокаивающая музыка на простых инструментах вроде пианино.
   • Вкус: суть не в том, чтобы просто поесть. Позвольте ребенку попробовать различные продукты, которые ему нравятся - сладкие фрукты, соленые блюда или другие приятные на вкус продукты.
   • Запах: учите ребенка различать разные запахи вроде эвкалипта, лаванды, апельсина и цветов.
   • Осязание: песок, бассейн с шариками, вода или даже упаковка продуктов (пакет чипсов, пленка с пузырьками), желе или пластилин.
   • Иногда причиной плохого поведения являются внешние факторы стресса, если дети не знают, как совладать с ними (например, ребенок может кричать или плакать, если ему мешает громкая музыка). В таких случаях лучше всего избавиться от причины стресса, поговорить с ребенком о том, как можно решить эту проблему, и воздержаться от наказания.

7. Стремитесь понять мотивы ребенка. Если ребенок с аутизмом плохо ведет себя, то за подобным поведением почти всегда стоит определенный мотив. Старайтесь понимать такие мотивы, чтобы научиться предотвращать нежелательные поступки и заменить их уместными или допустимыми действиями.

   • Например, если ребенок хочет избежать некой ситуации, он может “баловаться” специально. Он может пытаться привлечь внимание или получить что-то другое. Иногда сложно определить мотив. Для этого потребуется долго и пристально следить за ребенком.

• Следует понимать, что вышеприведенные советы подходят не для каждого ребенка.
• Если у ребенка часто происходит сенсорная перегрузка в шумных и людных местах вроде магазинов или торговых центров, то причиной может оказаться нарушение сенсорной интеграции. В такой ситуации может помочь специальная терапия.
• Не забывайте, что ваш ребенок - человек. Доверяйте интуиции и не относитесь к нему так, как не стали бы относиться к ребенку без аутизма.

Предупреждения

• Некоторые формы прикладного анализа поведения и другие варианты терапии носят жестокий характер, а многие специалисты могут рекомендовать опасные варианты наказаний. Никогда не используйте воспитательные меры, если по отношению к детям без аутизма они могут считаться жестокостью, манипуляциями или попыткой чрезмерно контролировать ребенка.
• Не злоупотребляйте системой вознаграждений и наказаний, чтобы не навредить способности ребенка думать за себя и формировать свои предпочтения. Убедитесь, что ребенок вполне может заниматься тем, что ему нравится, без необходимости сначала "заслужить" такое право, а ваши воспитательные меры не контролируют каждый его шаг.
• Рекомендуется сначала получить направление к психотерапевту, который специализируется в поведении детей с аутизмом, чтобы эффективно использовать описанные в статье методы коррекции поведения.

Семьи детей с аутизмом вынуждены справляться с множеством разнородных и трудных задач: растить очень сложного в воспитании ребенка, искать необходимую информацию, специалистов, выбирать адекватные формы помощи. Погружаясь в эти проблемы, родители часто не имеют четких ориентиров, и почти всегда сомневаются, все ли сделано для благополучия ребенка. Организация процесса помощи ребенку на годы становятся постоянной заботой семьи, которой снова и снова на каждом возрастном этапе приходится искать, куда он пойдет, где его примут, какой подход и какой специалист ему поможет.

Известно, что ребенок с аутизмом для своего развития нуждается в помощи врача, психолога и педагога, но каждая семья ставит здесь свой акцент. Одни концентрируются исключительно на медицинских обследованиях, и проходят бесконечные и мучительные круги поиска причин случившегося и специалистов, способных радикально изменить ситуацию. Эти родители считают, что прежде, чем начать заниматься, ребенка необходимо вылечить. Другие, напротив, относятся к обследованиям и лекарствам крайне скептически, от лечения категорически отказываются, считая его слишком грубым и опасным вмешательством в развитие ребенка, и свои надежды связывают исключительно с психолого-педагогической помощью, упуская возможность необходимой медикаментозной поддержки.

Радикальные установки и в том, и в другом случае нехороши для ребенка. Известно, что проблемы аутизма в наибольшей степени связаны с биологическими особенностями детей, и они, в силу этого, нуждаются в постоянном внимании и поддержке врачей разных специальностей. Действительно, во многих случаях лекарственная терапия может смягчать трудности, успокаивать, «собирать» ребенка или активировать его, но возможности радикально изменить ситуацию, «вылечить аутизм» в настоящее время, к сожалению не существует. Хорошо подобранное лечение в некоторой степени улучшает условия психического и социального развития ребенка, но продвинуться оно может, только если родители, психологи, педагоги немедленно помогут ему реализовать приоткрывшиеся благодаря терапии возможности взаимодействия.

Разные акценты существуют и в ориентации семьи преимущественно на психологическую или педагогическую помощь. Традиционно на занятия с психологами больше настроены семьи, стремящиеся к развитию эмоционального контакта, общения и взаимопонимания с ребенком; педагогический подход предпочитают родители, видящие продвижение ребенка, прежде всего, в приобретении конкретных знаний и умений. Надо сказать, однако, что и здесь делать ставку на что-то одно тоже не стоит, поскольку это взаимодополняющие направления помощи ребенку. Без эмоционального контакта с ребенком, так же, как и без формирования у него необходимых навыков, невозможны социализация и развитие средств коммуникации. Без психологической помощи ребенку в осмыслении происходящего, в развитии более активных и гибких форм взаимодействия он не сможет пользоваться знаниями и умениями в реальной жизни, даже если они блестяще отработаны на занятиях.

Если говорить об оптимальной организации психолого-педагогической помощи, то ребенку с аутизмом необходимо:

• на первом году жизни - выявление самой угрозы формирования нарушений аутистического спектра и оказание специальной психологической помощи семье в развитии эмоционального контакта, налаживании взаимодействия с ребенком, что позволяет если и не избежать диагноза РАС, то, по крайней мере, значительно улучшить прогноз развития;
• в период раннего возраста , особенно в период постановки диагноза РАС, семье нужна психологическая поддержка, получение информации о специфике трудностей ребенка, обучение эффективным методам его воспитания и своевременное начало специальных занятий ребенка с психологом;
• в дошкольном возрасте , т.е. в период наиболее выраженных проявлений детского аутизма (заострения трудностей эмоционального контакта и поведенческих проблем, выявления искажения психического развития) семье по-прежнему необходима психологическая поддержка, а самому ребенку - индивидуальные занятия с психологом и, в случаях выраженной задержки развития, с логопедом и дефектологом, специально подготовленным к работе с такими детьми;
• в старшем дошкольном возрасте всем таким детям, помимо сохранения регулярных занятий с психологом, для подготовки к школе требуются индивидуальные занятия с педагогом, а также введение в детскую группу (в условиях специального сопровождения), расширяющую опыт социального взаимодействия;
• на протяжении всего периода школьного обучения и ребенок, и его семья продолжают нуждаться в специальном психолого-педагогическом сопровождении. При использовании всех возможностей интеграции ребенка в группу сверстников, ему необходима не только поддержка в освоении школьной программы, но и специальная помощь в развитии представлений об окружающем, социальной компетенции, в освоении навыков коммуникации и бытовой адаптации;
• подростку с РАС и его семье также необходима психологическая и педагогическая поддержка. Подростку требуется помощь в выработке навыков, обеспечивающих его самостоятельность в быту, ориентировку в ближнем и дальнем социальном окружении, навыков взаимодействия со сверстниками. Необходим также и поиск возможностей профессионального развития;
• во многих случаях психолого-педагогическая поддержка требуется и взрослому человеку с проблемами аутистического спектра ; его близкие также часто нуждаются в психологической помощи.

Организовать такую помощь в полном объеме и на всех возрастных этапах семье аутичного ребенка в настоящее время практически невозможно. Во многих случаях родителям приходится полностью брать на себя функции специалистов, что нехорошо для ребенка. При аутизме малышу не меньше, чем профессионалы, нужны родные и близкие люди в своей собственной роли. Только они могут сделать для него уклад повседневной домашней жизни активизирующим, вовлекающим во взаимодействие, делающим происходящее предсказуемым и осмысленным.

Именно поэтому так важны постоянная профессиональная поддержка и сопровождение семьи. Родителям нужны сведения не только о существующих и появляющихся возможностях профессиональной помощи ребенку, но и информация, помогающая разбираться в происходящем, видеть трудности и пути их преодоления, адекватно оценивать успешность своих действий.

Задачи и приемы домашнего воспитания ребенка с аутизмом в наибольшей степени близки тому, что делают на занятиях психологи, работающие в русле разработанного нами подхода. Необходимо, чтобы родители так же, как и психологи, искали возможность вовлечь ребенка в совместные переживания и совместные действия. На специальных занятиях взаимодействие с ребенком насыщено и интенсивно, его цель – возможно более активизировать ребенка, включить в коммуникацию и дать ему положительный опыт осмысления происходящего. При этом вместе с ребенком психолог проживает и делает более ярким его удовольствие от впечатлений не только новых, но и уже привычных по домашней жизни.

Например, купание в ванне дома или в море летом, приготовление обеда, впечатления от встреченной на дороге лужи, похода в цирк или зоопарк, от новогодней елки и задувания свечей на дне рождения, от ветра и огоньков за окном, зеленых и красных огней светофора, прыжков белки на дереве, поездки на автобусе или в метро, игры в прятки и с мыльными пузырями, на качелях или на горке на прогулке, игровых эпизодов с героями знакомой детской телепередачи или мультфильма и т.д.

Взрослый помогает осознать такие впечатления и сделать их частью личного опыта. Порядок прорабатываемых впечатлений не случаен: будет ли это игра с привычными или новыми сенсорными впечатлениями, проигрыш уютных сюжетов из домашней жизни или ее более ярких событий зависит от уровня аффективного развития ребенка и его индивидуальных предпочтений. Включение ребенка в игру стимулирует его к использованию доступных средств коммуникации, к освоению новых возможностей, и развивает психические функции, обеспечивающие процесс взаимодействия со взрослым.

Задача близких, которую не могут взять на себя специалисты, состоит в совместном с ребенком осмыслении круговорота повседневной домашней жизни. Выделяя в нем эмоционально значимые впечатления и опираясь на них, близкие могут поддерживать каждодневную активность ребенка, выстраивать и день ото дня развивать осмысленное взаимодействие.

Одним из основных средств насыщения бытового уклада моментами, объединяющими ребенка и взрослого, является эмоционально-смысловой комментарий. В полном объеме его могут осуществить только близкие люди, с пониманием и участием проговаривая сначала для ребенка, а потом, в идеале, вместе с ним все то, что каждодневно с ними происходит. Такой комментарий - это обычное вербальное поведение взрослого, воспитывающего ребенка раннего возраста: в нашей речи при этом отражается все, на что обращает внимание малыш, что он пытается делать, что его удивляет, радует или беспокоит. Такое отражение не бывает бесстрастным: мы невольно подчеркиваем то, что хотим усилить – удовольствие, радость, интерес малыша, его успехи. И, таким же образом, своей интонацией смягчаем его тревогу, «заговариваем» боль и испуг, отодвигаем опасность. Перерабатывая вербально вместе с малышом его впечатления, эмоционально отзываясь на его действия, мы даем ему не только ощущение уверенности и безопасности, но и ориентиры для организации собственной подробной картины мира, стимулируем и задаем направления развития.

Никольская О.С. Домашнее воспитание ребенка с аутизмом // Альманах Института коррекционной педагогики. 2014..04.2019)

Воспитание аутичного ребенка – трудный путь, но у родителей есть много вариантов и организаций, куда они могут обратиться за помощью.

Вспоминая прошлое, Анна Смирнова говорит о том, что имеет смысл сразу обращать внимание на возникшие у ребенка признаки. Прежде чем у ее сына Ивана диагностировали аутизм в возрасте 3 лет, он вел себя иначе, по сравнению с его старшим братом, Алексеем. «У Ивана часто была довольная улыбка, и он был чересчур ласков », - говорит Анна.

Но при этом «Анна разработала довольно жесткие меры, которые должны были соблюдаться, иначе он бы просто деградировал ».

Когда она повела Лешу в школу в Саратове, Ваня настоял на том, чтобы они шли тем же маршрутом в школу и использовали тот же вход каждый день. Когда он спал, родителям пришлось застелить свое одеяло точно так же, с тем же краем, касаясь при этом его верхней части тела. Эвану уже 2 года, но при этом он не сказал ни слова, даже «мама » или «папа ».

Когда Ивану поставили диагноз аутизм, рассказывает Аяла, «это был один из самых худших дней в моей жизни. Я была будто парализована. Я онемела. Я хотела спрятаться в мой маленький дом и просто закрыться. Я была совершенно подавлена и мой муж тоже ».

«Я так боялась диагноза "аутизм", потому что думала, что так называемый «Человек дождя» и другие аутичные дети не способны быть общительными и являются умственно отсталыми. Я и понятия не имела, что мой сын будет таким ».

«Педиатр сказала мне: «не думайте о диагнозе «аутизм», если вас это пугает », - вспоминает Анна. «Она сказала, что просто думайте о своем сыне, какие у него есть сильные стороны, а где он нуждается в помощи. Сосредоточьтесь на нем, потому что он не страшен для вас ».

И с этими мудрыми словами, Аяла, как и многие другие родители, начала изматывающий путь помощи ребенку с аутизмом, чтобы он вырос полноценным человеком.

Как справиться с диагнозом «аутизм»

Педиатры консультировали многих родителей, которые отреагировали на диагноз «аутизм » горем и тревогой, а также гневом и чувством, что жизнь несправедлива. Они призывают родителей выражать честные эмоции. Вы не должны себя обманывать в том, насколько это тяжело.

Но все время любовь заставляет делать немыслимое. Положительный момент в постановке диагноза заключается в том, что вы получаете направление на то, что поможет ребенку. Обычно, когда дети получают право на помощь, и начинается прогресс, настроение у родителей становится лучше, и у них снова есть хоть какая-то надежда.

Раннее вмешательство является ключевым фактором, считают эксперты. Родители должны начать работать сразу же, потому что время имеет существенное значение. Вы должны сосредоточиться на том, что это ваша миссия.

Ваша жизнь будет разнообразной. Мечты, которые были у вашего ребенка, в будущем изменятся. Но вы постарайтесь осуществить мечты вашего ребенка.

Задача является важной, как для ребенка, так для и родителей. Родители должны предоставить все необходимое для ребенка, чтобы добиться успеха.

Читайте об аутизме

Родители заболевших детей зачастую мало знают об аутизме. Одна из первых задач заключается в том, чтобы развеять заблуждения и понять реалии. Дети с аутизмом очень разные. При аутизме большой диапазон развития болезни.

Есть очень коммуникабельные дети, которые ходят в школы, на вождение, летают на самолетах, что говорит о том, что все в порядке. Но есть дети, которые еще нуждаются в контроле и помощи, когда они находятся в средней и старшей школе.

Дети должны иметь интенсивное вмешательство, которое учит их адаптивным навыкам. Предоставленные самим себе, дети с аутизмом не заинтересованы в своих собственных особых интересах – будь это что-то вроде самостимуляции или что-то вроде узкого интереса, такого как чрезмерная заинтересованность в картах, электроэнергии, средствах, или Солнечной системе».

Планирование лечения, чтобы помочь вашему ребенку

В соответствии с потребностями ребенка, родители должны работать с педиатром, чтобы создать настоящую команду.

• развивающих педиатров,
• детских психиатров,
• логопедов,
• эрготерапевтов,
• физиотерапевтов и других.

Предупреждение : очередь является распространенной жалобой, считают эксперты. В некоторых районах страны «может быть 6-, 12-или 18-месячная очередь для того чтобы посетить некоторых из этих специалистов».

Из книги Уайзмана, «Это может быть аутизм!?» родители могут быть более уверенными, выполнив следующие действия:

• Попадите в список пациентов, которые могут посетить специалиста за короткий срок времени, если кто-то отменит свою запись.
• Попросите вашего педиатра, чтобы он направил вашего ребенка к специалисту с помощью звонка.
• Если вы не можете попасть к специалисту сразу, попросите его или его персонал, чтобы они порекомендовали кого-то, кто может помочь ребенку в период ожидания.

Раннее вмешательство и государственные школьные программы

Каждое государство публично финансировало программы по оказанию помощи детям с подозрением на задержку в развитии и тех, у кого стоит диагноз расстройств, такой как аутизм. Педиатры могут направлять детей на получение этих программ.

Планирование финансов

Родители детей с аутизмом часто испытывают финансовые трудности, а впереди их ожидают новые трудности. Потому что финансируемые государством программы часто предоставляют меньше услуг, чем хотелось бы родителям. Многие родители в конечном итоге платят огромные суммы из собственного кармана.

Часто в России родители имеют малые сберегательные счеты, кредиты или ипотеки. Некоторые стали банкротами. Чтобы проводить с ребенком больше времени, один из родителей часто уходит на высокооплачиваемую работу, а другой остается дома, чтобы контролировать ребенка и заниматься его лечением.

Главный совет : рассмотрите вопрос о найме сертифицированного специалиста по финансовому планированию или чартерного финансового консультанта, который специализируется на планировании специальных потребностей. Финансовый планировщик может помочь родителям разработать финансовую стратегию вскоре после постановки диагноза аутизма.

Поиск поддержки для родителей, братьев и сестер

По мнению экспертов, столкновение с проблемой аутизма может создать нагрузку на семью, а также на братьев и сестер ребенка. В самом начале очень много нагрузки, но и в то же время больше всего страдает брак между родителями и свои потребности они ставят на задний план.

Никто не обращает на это внимание, и просто уделяют все свободное время на общение с ребенком аутистом.

Научитесь иметь дело с аутизмом в течение долгого времени. Вы собираетесь добиться прогресса в лечении, ваш ребенок собирается достичь прогресса, но и вам нужны перерывы.

Братья и сестры часто чувствуют себя лишенными обширных потребностей из-за ребенка с аутизмом. Кроме того, в то время как некоторые братья и сестры могут взаимодействовать с братом или сестрой, у которого аутизм, другие же могут переживать о потере «нормальных » приятелей.

Взаимодействие с другими родителями, братьями и сестрами может помочь семьям справиться с этой проблемой.